Status Epilepticus – 13 juni 2009

Doordat mijn hoofd het nog steeds niet toelaat om lange verhalen te schrijven, heeft het zolang geduurd tot ik eindelijk weer iets kon schrijven hoe het nu verder met mij gaat. Vooral over het schrijven over mijn ziekte gaat mij slecht af, er is teveel gebeurd. Het gaat niet goed met mijn hoofd! De druk die ik voel in mijn hoofd kan ik niet beschrijven. Dit verhaal heb ik overigens niet in een mum van tijd opgesteld, ik heb er maanden over gedaan om het duidelijk op papier te zetten.

Het ging zo goed!!  Een grote klap heb ik te verwerken gehad op zaterdag 13 juni 2009 doordat ik tóch teveel hooi op mijn vork had genomen. De nacht ervoor had ik maar 1 uur kunnen slapen omdat Thomas een ernstige astma-aanval had gekregen waar de ambulance aan te pas moest komen. Het duurde een paar uur voordat Thomas weer goed kon ademhalen. Dit bracht ook een hoop spanning mee. Door oververmoeidheid kunnen aanvallen een rol gaan spelen. Ook speelde stress een hoofdrol door de jaren heen door verschillende factoren. Ik werd wel gewaarschuwd: ‘Je gaat te ver, dit wordt je ondergang’. Maar ik heb het onderschat. Ik dacht het allemaal wel te kunnen, ik bleef stoer doen. Maar ja, dat ging ten koste van mijzelf. Ik werd er flink op afgerekend en heb het werk moeten opgeven. Ik werkte graag, maar het is lichamelijk niet te doen op dit moment. Ik begon op die bewuste dag woorden door elkaar te praten en ik viel op de grond bij ons buiten voor de deur. Door mijn buurvrouw werd ik naar binnengesleept en zij had de ambulance gebeld. Ik werd met de ambulance met aanhoudende epileptische aanvallen naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk gebracht. Aldaar was geen IC-bed beschikbaar en werd ik vervolgens naar het Kennemer Gasthuis te Haarlem afgevoerd. Daar kwam ik op de Intensive Care van de afdeling Neurologie terecht i.v.m. een ‘status epilepticus’. Van een grote aanval raak je buiten westen. Het ging goed fout!! Pas later hoorde ik wat er met mij aan de hand was. Achtenveertig jaar was ik. Net als de vorige keren voelde ik helemaal niets aankomen.

Met 'status epilepticus' wordt een toestand aangeduid waarbij een persoon achter elkaar epileptische aanvallen heeft zonder tussendoor zijn bewustzijn te herkrijgen. Dit is een medische noodsituatie die in tien tot vijftien procent van de gevallen levensbedreigend is. Wanneer behandeling uitblijft, kan de patiënt hersenbeschadiging oplopen.

In het Rode Kruis ziekenhuis werd ik in eerste instantie opgeladen met Lorazepam 6 mg. en Dormicum 5 mg. waarop ik niet reageerde. Daarna werd ik opgeladen met Depakine 1000 mg. waarna ik met de ambulance naar het KG werd vervoerd. In de ambulance kwam ik tot rust en had ik geen insulten meer.  Ik sliep daarna heel veel, epileptische aanvallen zijn heel slopend. Telkens als ik een beetje wakker werd, viel ik weer weg. Ik weet mij van niets te herinneren en voor mijn gevoel kwam ik in het ziekenhuis pas bij op maandagmiddag 15 juni. Ik dacht zelf dat ik maar 1 dag in het ziekenhuis had gelegen. In al die tijd dat ik geslapen heb, heb ik last gehad van stoorzenders in mijn hoofd.  Ik voelde in mijn bewustzijn in mijn hoofd urenlang een telefoon die overging en vervolgens werden dat urenlang andere geluiden. Ze waren er écht! Ik lag wakker maar lag doodziek in bed. Na dat telefoongeluid met een ‘Schipholstem’ er tussendoor, volgde er urenlang getik in mijn hoofd. Na die urenlange tik, een zoem (bzzzzzzz) geluid en zo vervolgens nog veel meer geluiden. Ik was heel bang dat deze geluiden nooit meer over zouden gaan, maar na enkele dagen werd het gelukkig steeds minder. Op maandagavond 15 juni mocht ik naar huis omdat het goed ging. Alles was gecontroleerd. Thuis kreeg ik te maken met hallucinaties. Nooit gedacht om daar ooit mee te maken te krijgen. Ik zag gewoon werkelijk een ‘wolkje’ bij mijn linkeroog omhoog gaan. Ik vroeg aan Leo en Eva of zij dat ook zagen, maar ik wist gewoon dat dát een hallucinatie was. Later zag ik groene ballen de lucht in gaan.

Ik wist gewoon dat zij dat nooit konden zien. Het ‘wolkje’ en de ‘groene ballen’ verdwenen gelukkig ook weer. Dit duurde ook een aantal dagen.

Een voorbeeld van een hallucinatie.

Door een telefonische miscommunicatie tussen het Kennemer Gasthuis en mij, had ik drie dagen ’s ochtends en ’s avonds een dubbele dosis medicijnen ingenomen. Ik wist niet wat er mij aan de hand was. Ik had rondtollende en tintelende ogen en kon urenlang niets zien. Ik probeerde op een briefje te schrijven wat ik beleefde, maar ik kon niet eens schrijven. Ik heb de briefjes bewaard en die zijn nauwelijks te lezen. Het was zo beangstigend! Ik schreeuwde om hulp en Leo bracht bij mij Stesolid in omdat we dachten dat er een aanval opkomst was. Gelijk verslapten mijn spieren en werd ik rustig. Stesolid werkt rustgevend, spierontspannend, vermindert angstgevoelens en helpt bepaalde epilepsieaanvallen te voorkomen. Diverse keren heb ik ook mijn buurvrouw erbij gehaald. Zij heeft een eigen praktijk, Rosa Alba, voor Reflexologie, Spiritueel Therapie en Therapeutic Healing www.rosaalba.nl Zij kan mij heel goed tot rust brengen. Zij is die week diverse keren bij mij langs geweest, ten eerste omdat ik om haar hulp vroeg en ten tweede ook omdat ze zelf soms langskwam om te kijken of het goed met mij ging. Ook tijdens het buiten lopen om tot rust te komen, moest ik iemand vasthouden omdat ik alles zo wazig zag en wankelde met lopen. Door al deze bijwerkingen hebben we met spoed mijn neuroloog gebeld en ben toen gelijk op gesprek geweest. Tijdens het gesprek kwamen we er pas achter dat ik een dubbele dosis medicijnen aan het innemen was. Ik moest gelijk stoppen en op de dagelijkse hoeveelheid teruggaan en zo werden langzamerhand de klachten minder. Na de opname heb ik ontzettend veel last gehad van tintelingen in mijn hoofd en rug. Ze waren soms zo heftig dat ik ontzettend bang was geworden. Ik ging diverse keren op de grond liggen en voelde de vloeistof in mijn rug naar mijn buik glijden en als ik weer rechtop ging staan, voelde ik de vloeistof weer naar beneden glijden. Ik ben door diepe dalen gegaan.

De telefoon kon ik ook niet meer aannemen in verband met de stralingen. Hier had ik na de operatie altijd last van gehouden. Ik hou nog steeds de telefoon op afstand met de microfoon aan. In het begin was ik doodsbang geworden om opnieuw een aanval te krijgen en liep erg voorzichtig. Na de grote klap van 13 juni 2009 heb ik nog regelmatig tintelingen in mijn hoofd en lichaam, en mijn geheugenproblemen zijn er niet minder op geworden. Dat het niet oké is in je hoofd, is een heel naar idee. De deuk in de rechter slaap is gelukkig wel verminderd maar nu heeft de linker helft het allemaal te verduren. De absences zijn niet teruggekeerd! Ik had na het voorval af en toe een afspraak bij mijn neuroloog en heb ik in maart 2010 mijn bloed laten prikken in Meer en Bosch. Ik vertrouwde het niet. Tijdens deze bloedafname had ik heel veel tintelingen in mijn linker arm en- lichaam. De uitslag werd later bekend gemaakt en alles was in orde. Diverse keren heb ik mijn neuroloog in de afgelopen tijd gebeld om te vragen of die tintelingen ooit zullen verdwijnen. De neuroloog heeft mij verteld dat de tintelingen en de druk in mijn hoofd niet aan de medicijnen kan liggen. Het enige wat zij kan vertellen is dat ik meer rustpauzes moet nemen om de heftige druk uit mijn hoofd te krijgen. De tintelingen houden nog dagelijks aan in mijn hoofd en lichaam. In oktober 2010 heb ik een afspraak in Meer en Bosch waar ik in overleg met mijn neuroloog op korte termijn een afspraak kan maken om opnieuw een MRI-scan te laten maken van mijn hoofd.

Het is sinds juni 2009 heel belangrijk dat ik mijn dagelijkse medicijnen ’s ochtends en ’s avonds op tijd inneem, anders krijg ik bijwerkingen. Op aanraden van mijn neuroloog heb ik dagelijks in diverse tassen een noodpakketje aan medicijnen mee om misgrijpen te voorkomen.

Het is voor Eva en Thomas moeilijk te begrijpen dat ik het nog steeds rustig aan moet doen, Leo heeft er alle begrip voor. Het is niet leuk hen met mijn beperkingen te moeten belasten. Er vallen gaten in mijn leven. Ik mis af en toe wat stof van wat er verteld wordt. Ik ben er niet altijd bij met mijn hersenen en dat blijft vervelend. In een gesprek bijvoorbeeld mis ik af en toe een stukje. Dat merk ik na een tijdje, omdat het gesprek een totaal andere kant opgegaan is dan ik me herinner waar het over ging. Dan probeer ik, om er met een grapje vanaf te komen, maar baal ik ervan omdat ik kennelijk weer niet goed had opgelet. Omdat ik weet dat het met mijn ziekte te maken heeft, heb ik verteld dat ze niet vreemd moeten opkijken als ik even het gesprek niet volg. Ik probeer erom te lachen, maar het is wel een stukje dat uit mijn leven is verdwenen. Daar is echt niks grappigs aan. Soms hebben mensen het in de gaten. Ik probeer ondanks alles zo gewoon mogelijk mijn leven te leiden.

Wij zijn deze zomer op vakantie geweest en hebben het heerlijk gehad. Wel heb ik daar een paar keer een hyperventilatieaanval gehad. Een paar keer tijdens onze vakantie kreeg ik die nare druk in mijn hoofd door wat kleine incidentjes, maar tijdens rustige periodes heb ik aanzienlijk veel minder last van mijn hoofd. Als ik teveel dingen te snel achter elkaar doe, komt het soms voor dat ik een hyperventilatieaanval krijg. Toen ik het voor de eerste keer meemaakte, in 2008, raakte ik erg in paniek. Tijdens zo’n aanval zijn bij mij de klachten: een onregelmatige ademhaling, tintelingen en gevoelloosheid in de linker ledematen. Gelukkig kan ik er goed mee omgaan. Medisch gezien is het vrij onschuldig. Nog steeds kan ik niet bij drukke evenementen aanwezig zijn. Door te veel prikkels die op mij afkomen kan ik erg onrustig worden en wil op dat moment zo snel mogelijk weg. Dit speelt zich soms af in drukke omgevingen zoals in winkels, op het schoolplein of een feestje. Af en toe zit er een heel goede dag tussen en geniet dan ook echt van die dag.

Dat ik in de ziektewet zit, vind ik erg. Ik werkte graag, maar het is lichamelijk niet te doen op dit moment. Nog steeds heb ik tintelingen in het linkergedeelte van mijn lichaam en hoofd.

Soms wordt mijn hoofd in elkaar geperst en geeft mijn lichaam aan dat ik rust moet nemen. Stressklachten heb ik in de afgelopen jaren veel gehad en ben ik op zoek gegaan naar methodes om mijn eigen stress te reduceren. Wekelijks ga ik nu naar DRU-yoga en heb ik geleerd hoe ik tot rust kan komen.

Ik wil niet uitstralen dat ik ziek ben, maar af en toe kom ik er niet onderuit en breken de emoties soms bij mij op. Men ziet mij gewoon fietsen, boodschapjes doen, huishoudelijke taken verrichten en veel afspraken nakomen die veel tijd in beslag nemen voor het hele gezin die bij het dagelijks leven horen. Men weet niet altijd dat ik soms na een activiteit of gesprek op bed lig te rusten. Maar ik zal nooit zeggen: “Waarom ik?  Het hoort bij mijn leven. En ik ga gewoon door.”

Pluk de dag!

Martine

September 2010